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农村大龄青年多、恋爱难 看山东田间能人怎么牵红线******

　　在山东临沂，有一位“民间月老”，他叫王孟阁。

　　他和大儿子王琪、二儿子王振一起为人牵线做媒，短短几个月，已为上千名大龄青年成功牵线，他们父子也因此被人称为当地的“直播相亲王”。

　　大龄青年来王孟阁父子直播间相亲，在数十万网友面前依次报出身高、体重、工资、房产等不为外人所知的隐秘家事。手机前的你若看上了哪位嘉宾，可以直接拨打他们的电话，与心仪对象当场沟通速成配对。成了，王孟阁父子为他们鼓掌祝福；没成，也别恼，王孟阁父子会留他们吃碗大锅菜再走，以表慰藉。

　　比电视剧还好看的山东相亲直播间长啥样？

　　乡村版《非诚勿扰》每天准时在王孟阁的小院里拉开帷幕，王孟阁在镜头前直播，两个儿子在旁边助播。场地就在一片小池塘旁边，原本是用来种藕的；演播厅则是用铁皮搭成的小屋，没有聚光灯也没有霓虹，甚至能听到蚊子不时在耳边嗡嗡。一切都显得粗粝又质朴，但充满热情和生命力。

　　直播开始前，不少年轻人会搀着自家父母提前一小时到达小院，坐在厢房外的一排长椅上等候，像极了医院候诊区里等待医生开出就诊单的男女老少。只不过，王孟阁父子从纸上撕下的往往是连线对象的电话号码。

　　无论男女，一坐上椅子，他和两个儿子便穿着印有“王孟阁相亲大会”的白T，连珠炮似地开始发问：身高多高？体重多少？学历是什么？做啥工作？工资多少？有房没有，全款还是首付？有车没有，价值几万？

　　碰见30多岁的嘉宾，他们也不忘顺带问上两句，结过婚没有？有孩子吗？……经王孟阁之口问出的相亲问题，永远直白而精准。如此快节奏高密度的问答，几个来回就能让他摸清来者的情况和需求。用他的话说，这些硬件条件都是“纸包不住火”的，他们父子问得这般细致，也是为了给急于“脱单”的年轻人把好关，替他们找到条件匹配、门当户对的另一半。

　　直播后，王孟阁父子能清楚地感受到，出镜的嘉宾，要是长得好，很快就被“抢”了；相反，要是长得“赖巴”，车和房也不是全款购买的，常常要花上40多分钟才能“推销”出去。

　　“大路多宽放多宽，利于脱单。”王孟阁父子对着屏幕喊。这几乎成了他的口头禅，大龄青年似乎越来越多，恋爱也变得越来越难，在他们看来，解决问题的杀手锏就是：放宽条件、门当户对。

　　“我们这好多大龄男青年苦于找不到合适的结婚对象，最终求助于我爸。大家基本都是相貌平平、工作平平、性格平平。山东男孩大多老实、做一份稳定却稍显沉闷的工作；女孩大多安静、内敛，在选婚姻还是选爱情的抉择中摇摆不定。”在旁边助播的王琪认为这是父亲强调门当户对的原因。

　　这也是他们直播间的原则。若有男嘉宾是初高中学历，听见热线电话里的女孩是本科毕业，王孟阁和儿子们会直接挂掉，“学历高的找学历高的，学历低的找学历低的，有共同语言，这没有高下之分。”

　　王琪说：“毕竟会来我爸直播间相亲的，都是我们这里‘普通老百姓家的孩子’。”

　　“乡村版孟非”如何炼成？

　　最初，王孟阁父子在快手做直播，原本只是为了拉呱(山东方言，指聊天、闲聊)。烧个地窝，一家人往那儿一坐，和网友家长里短地聊。有一次，聊着聊着就聊到了“男大当婚女大当嫁”这回事，王孟阁挺自豪地说：“俺两个儿子都是我说的媒。”有网友眼睛一亮，来了精神：“我儿30多了还没娶媳妇，你能给牵线搭桥吗？”

　　王孟阁和儿子商量后，便答应了，玩闹似地在直播间连麦，没想到真说成了一对儿，从那时起，开始有更多“大龄青年”陆陆续续进入了直播间。

　　那年七夕，在粉丝的建议下，王孟阁在两个儿子的帮助下，开了第一场线下“相亲大会”，他们在前一天的视频里发出了“召集令”，怎么也没想到，第二天，小院一下挤满了人。耳边响起了鞭炮声，现场的气氛被推向顶峰；王孟阁那天的直播也“炸了”，人气峰值也首次突破万人大关。“牵手成功”的年轻人纷纷表示感激，还有人在日后给他们送来了锦旗。

　　七月七相亲大会后，一发不可收拾。找对象难，对临沂男青年来说早已是社会问题。临沂常住人口达1100万，相亲的需求一旦被开发，王孟阁父子忙得天昏地暗。王孟阁的电话号在直播间公布后，打电话相亲的人越来越多，为此，王孟阁只能上午和晚上连播两场，让每一个预约的嘉宾都有机会上场。

　　王孟阁父子的直播为什么会火？要回答这个问题不是易事，但你若守上几场直播，看王孟阁如何将大龄青年推销出去，就会惊讶发现，这是多么理所当然。地道的鲁南口音外加朴素真诚的价值观，这种带有浓重地方乡土文化的唠嗑，让大家眼前一亮。此外，王孟阁和儿子们开诚布公的条件罗列法若移植到其他省市，或许会失效——他们的婚恋标准几乎可以简化成一条：找个人过踏实日子。更甚是，“只要下雨了会跑回家就行”。

　　王孟阁老挂在嘴边的“放宽条件”也贴合山东现实。临沂本地年轻人多早婚，不乏22岁就觉得自己“晚婚”的男孩来直播间相亲。王振记得自己初中毕业时就有不少同学在找对象，等他中专毕业，同学们的孩子都长大了。

　　残疾人，相亲市场上绝对弱势的边缘群体，也能在王孟阁父子的直播间得到一视同仁的待遇。他很能理解残疾小孩父母的心情，这想法再简单不过，“就是让孩子在自己百年之后能够组建家庭，在世上有个依靠，不至于孤苦伶仃”。

　　王振清楚记得，一次，一个缺只耳朵的男人来相亲，他特别会卖二手机器，一年收入二三十万，这就比不少身体健全的人厉害。 “他的缺点是残疾，如果不借助互联网传递出去，提个灯笼也找不到人。”王孟阁便和儿子一起琢磨，把他能挣钱、头脑灵活的优点总结了出来。

　　在10万人围观的直播间里，连麦效率太低，还常遇到人上麦捣乱，挤掉了那些真正需要相亲的人。王孟阁只好买了两个老年机，让儿子专接热线电话，通过电话筛选的人才能进直播间和老王对话。

　　自此，王琪和王振手中的电话铃声就没停过。“下午两点是最忙的时候”，他们一边扒拉碗里的饭，一边接电话，两点一过，十几个预约名额基本就满了。

　　“我实在算不来自己接过多少通电话了”，现在，王振只知道手机最多存500条通话记录，从早上十点到下午这会，500条记录就满了，手机自动清空所有记录后，又有源源不断的人拨了进来。

　　王振说：“我们能做的，就是尽力帮助他们找到合适的人，但未来能成与否，各自的路还是要各自来走。”

　　直播间“速配爱情”为何火？

　　相亲，是一个经久不衰的话题。不管是各色相亲节目，还是城市里随处可见的“相亲角”，足以映衬出相亲市场的火热。

　　现在，技术改变了人们对于爱情的看法与想象，也建立了更广阔的社交空间，人们见面之前可以先通过网络培养感情。而快节奏的生活与稀缺的闲暇时间促使人们追求低成本、高效率的相亲平台。

　　在王孟阁父子的直播间，不管是去现场还是线上连麦，都不需要任何费用。不过，观众会自发刷一些礼物支持他。只要双方有意向，王孟阁就会建议“牵牵手”，将联系方式告诉彼此。这样的相亲充满未知性，什么样的人会提什么条件，大家都不知道。而全程，不过十几分钟。

　　与华丽包装、精雕细琢的相亲节目相比，偶然性、真实性是相亲直播的特点和优势，观众永远不知道下一秒会发生什么。王孟阁父子直播间参与方式很简单：他公布了自己的联系方式，愿意到现场的，可以联系他到他的农家院直播，还能吃上一顿他准备的大锅菜。在直播间围观的用户，如觉得线上有合适的嘉宾，可以直接拨打电话，现场与王孟阁连线，说出想法。

　　因此，来到直播间相亲的既有年入近百万的成功人士，也有收入微薄的工人，甚至还有一些残障人士。他们会简单介绍自己，平凡的人生被浓缩在短短的几句话中，各个小故事组成了精彩的情景悲喜剧，使直播内容极具戏剧性。

　　王孟阁父子热闹的相亲直播，吸引了各种各样的群体观看。即便是寥寥数语的“速配爱情”，依旧吸引了许多单身男女参与。井喷式的流量，也带动了许多当地主播加入相亲直播的赛道，县乡地区的相亲直播俨然成了社交平台的独特存在。

　　毕竟，在许多人眼里，相亲并不仅是简单安排男女会面，还是一种社会匹配过程。这个话题，经久不衰。

　　中青报·中青网记者 牟昊琨 实习生 赵熳 来源：中国青年报

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）